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Les offres de tests génétiques vendus sur internet se multiplient et gagnent en popularité. Mais derrière les promesses commerciales qui sont faites, la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) attire l'attention des consommateurs sur les risques que ces tests peuvent représenter…
Tests génétiques : savoir d'où on vient, mais pas où on va…
De plus en plus de personnes achètent les services de société qui leur promettent de pouvoir retracer leur généalogie ou leurs origines ethniques par le biais de tests génétiques.
Pour se faire, elles commandent sur internet un kit de prélèvement grâce auquel elles pourront fournir à l'entreprise un échantillon de leur ADN. Une fois cet échantillon analysé, les clients reçoivent un dossier avec leurs résultats.
Cependant, comme le souligne la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), derrière l'aspect « récréatif » de ces tests génétiques se cachent également des enjeux de grande importance que les clients de ces entreprises ne devraient pas ignorer.
Comme le rappelle la CNIL, en France, les tests génétiques ne sont possibles que dans des cas limités, à savoir :
- les enquêtes judiciaires ;
- les prises en charge médicales ;
- la recherche.
Il faut donc comprendre qu'en achetant ces tests récréatifs, les clients envoient nécessairement leurs données génétiques vers des pays étrangers.
Des données qui disent, sur les personnes concernées et sur leurs proches, bien plus que ce que l'on peut s'imaginer de prime abord. Les entreprises qui reçoivent ces données peuvent ainsi en apprendre beaucoup concernant les origines de leurs clients, mais également leur état de santé.
De quoi se constituer des bases de données sensibles présentant une grande valeur…
Ceci combiné au fait que ces structures se situent à l'étranger, le risque de divulgation et de perte de contrôle des données est loin d'être négligeable.
C'est pourquoi la CNIL rappelle qu'en cas de manquements, elle peut infliger des amendes à ces sociétés, quand bien même elles ne sont pas françaises.